Recentment, el creador de megaestrella MrBeast va publicar un vídeo al seu YouTube en què destaca nombroses persones cegues i amb discapacitat visual que s'han sotmès a una intervenció quirúrgica que cura la seva ceguesa. En el moment d'escriure aquest article, el vídeo s'ha vist més de 76 milions de vegades i les respostes han estat viscerals tant en elogis com en menyspreu. Per la seva banda, MrBeast ho ha fet portat a Twitter per lamentar públicament el fet que molts estiguin tan enfadats amb ell per haver fet el que equival a un truc publicitari sota l'aparença d'una caritat desinteressada.
La veritat és senzilla: el vídeo era més capaç que altruista.
Abans d'aprofundir en les moltes capes de per què el vídeo és problemàtic, és important emetre una advertència. Per molt problemàtica que sigui la premissa de MrBeast a l'hora de produir el vídeo, les persones que van participar (els pacients i els seus metges) no haurien de ser vilipendiades. Van prendre la decisió de passar per la cirurgia per voluntat pròpia. El raonament per fer aquesta elecció va molt més enllà de l'abast d'aquest article.
En la lent més àmplia, el problema més gran de voler curar la ceguesa és que reforça una mena de superioritat moral per part de les persones sense discapacitat sobre els que tenen discapacitat. Tot i que no s'enfronta amb tanta freqüència com el racisme i el sexisme, l'habilitat sistèmic és generalitzat a totes les parts de la societat. El fet és que la majoria de les persones amb capacitats veuen la discapacitat com un fracàs de la condició humana; com a tal, les persones amb discapacitat haurien de ser plorats i compadits. Més concretament, com va dir MrBeast a la miniatura del seu vídeo, les discapacitats s'han d'eradicar, curar-les.
D'una banda, la discapacitat considerada com un fracàs de la condició humana és tècnicament correcte. És per això que les discapacitats són el que són: el cos no funciona com està dissenyat d'alguna manera. Si les discapacitats fossin programari informàtic, els enginyers tindrien la tasca de trobar i solucionar els errors.
Tanmateix, el cos humà no és una màquina inanimada i sense ànima que requereix perfecció per funcionar correctament o tenir valor. He estat objecte d'una pluja d'assetjament a Twitter des que vaig tuitejar els meus pensaments sobre el vídeo de MrBeast. Entre les crides que em demana que begui una ampolla de lleixiu, la majoria m'han estat llançant rèpliques sobre per què no voldria arreglar o curar allò que impedeix que la gent visqui el que aparentment és una vida més rica i plena perquè la ceguesa seria anat. Una persona cega, deien, podia veure de sobte les estrelles, un arc de Sant Martí, el somriure d'un nen o qualsevol altra noció romàntica que es pogués evocar.
Elizabeth Barrett Browning estaria orgullosa de la manera com jo comptar els camins en què aquesta perspectiva miopa manca de perspectiva.
D'una banda, els metges que es mostren al vídeo no són miracles. No hi ha una cura global per a la ceguesa. Si les persones que van participar en aquesta cirurgia han vist les seves vides canviades per a millor recuperant la vista, més poder per a ells.
Dit això, no sabem res de la seva agudesa visual abans de l'operació, ni sabem quin és el pronòstic a llarg termini de la seva visió. El que MrBeast proclami curar la ceguesa és essencialment infundat.
A un nivell fonamental, el vídeo de MrBeast ho és porno d'inspiració , amb la intenció de retratar persones amb capacitat com els herois desinteressats que fan la guerra contra el vilà diabòlic conegut com a discapacitat. I finalment no es vol dir per la persona discapacitada. És perquè les persones amb capacitats se sentin bé amb elles mateixes i amb les persones amb discapacitat que s'esforcen per ser més com elles, més normals. Per a la comunitat de persones amb discapacitat, la pornografia d'inspiració sovint es troba amb tanta burla perquè el missatge no és sobre nosaltres com a éssers humans; es tracta d'un grup que és menys que les masses. Aquí és on l'habilitat estructural torna a aixecar el seu cap lleig.
Penseu-hi: si caissiu i us trenqueu la mà o el canell, això seria dolent. Estaries desactivat durant un període de temps. Però l'expectativa durant el vostre temps de recuperació seria que encara sou humà, encara vosaltres mateixos per fer tot el que podríeu fer abans. Potser trobeu certes coses inaccessibles durant un temps i necessiteu algunes formes de tecnologia d'assistència, però espereu que us tractessin amb dignitat i no espereu que algú reiniciï miraculosament el vostre os trencat. Tot i això, això és el que MrBeast (i els seus milions de sequaços) estan comercialitzant amb aquest vídeo. No reconeixen la humanitat de les persones cegues; només reconeixen l'avorriment de no poder veure.
En altres paraules, les persones amb capacitats tenen tendència a pensar que la discapacitat ens defineix.
De moltes maneres significatives, sí, les nostres discapacitats ens defineixen en gran mesura. Després de tot, ningú pot escapar dels seus propis cossos. Però, què passa amb els nostres trets com a individus? Les nostres famílies, la nostra feina, les nostres relacions i molt més? Segurament la gent està al corrent de coses com els Jocs Paralímpics i les lligues de bàsquet en cadira de rodes, per exemple. La qüestió és que les persones amb discapacitat no són diferents en el nostre maquillatge personal que qualsevol altra persona. No ens hem de compadir i, certament, no necessitem elevar-nos de la manera que suggereix MrBeast.
Tinc múltiples discapacitats per part prematur, però la majoria de la gent em coneix com a parella, germà, cosí i amic a qui li agrada l'esport, li agrada cuinar i escoltar música rap i periodista distingit. Tothom a la meva òrbita és ben conscient de les meves discapacitats, però no em jutgen únicament en funció d'elles. Coneixen el jo real: saben que les meves discapacitats no són la totalitat del meu ésser.
La meva experiència viscuda és única perquè tinc molt de què extreure: tinc discapacitats visuals, discapacitats físiques motrius i discapacitats de la parla, i els meus pares eren totalment sords. Com a gran de dos fills, vaig ser l'intèrpret intern no oficial dels meus pares. Com un CODA , em vaig situar a cavall entre el món sord i oient. Sé de primera mà com les persones sordes veuen la seva cultura i les seves formes de vida amb immens orgull. Si algú guarís la sordesa, què passaria amb la gent? La cultura sorda és real. La cultura s'esvairia perquè no hi hauria cap raó perquè existeixi la llengua de signes i les experiències que se'n deriven.
Vaig tenir un mentor al meu últim any de secundària que em va preguntar el dia que ens vam trobar a l'oficina del meu conseller si tornaria i canviaria les coses de la meva vida perquè no tingués discapacitats. Li vaig dir més aviat inequívocament que no ho faria. Es va sorprendre per la meva resposta, però li vaig explicar que la meva raó era senzilla: canviaria qui sóc.
Gairebé un quart de segle després, els meus sentiments no han canviat. D'acord, tinc els meus moments. Maleeixo el fet que no puc pujar al cotxe i anar allà on vulgui, quan vulgui. De la mateixa manera, sovint lamento el fet que el meu rang limitat de moviment causat per la paràlisi cerebral m'impedeixi literalment moure'm tan lliurement com necessito o vull de vegades.
Tot plegat, però, les meves discapacitats m'han permès prosperar en molts aspectes. Les relacions que he fet, els coneixements que he adquirit, la carrera periodística que he tingut durant gairebé una dècada, tot això no hauria estat possible en un univers alternatiu on no fos una persona amb discapacitat de tota la vida. Per a mi, aquest és el millor revestiment.
Ai pokemon
No suposo ser un oracle quan es tracta d'accessibilitat i tecnologies d'assistència. En sé molt, però no ho sé tot. De la mateixa manera, no crec que parli en nom de totes les persones cegues o de la comunitat de discapacitats en general. La ceguesa en particular és un espectre, i proclamo saber només on se situa la meva vista en aquesta línia. També sé això: una cura no és la resposta per ajudar les persones cegues, i molt menys qualsevol altra amb una discapacitat.
Les persones amb discapacitat no necessiten pietat. No necessitem ser elevats. No necessitem cures de nosaltres mateixos. El que necessitem desesperadament és un cert reconeixement de la nostra humanitat bàsica. Necessitem que les persones amb capacitat comencin a veure'ns com les persones que som en comptes dels marginats tristos i carregats que la societat ens agrada retratar.
MrBeast (i els seus defensors) cauen fàcilment en el parany de perpetuar aquesta mentalitat abilista profundament arrelada; Com he escrit abans, l'habilitatisme és tan generalitzat com el racisme i el sexisme. En poques paraules, necessitem aliats: persones que ens veuen com a persones reals.
Trobar una cura per al càncer o una cura per a la sida és una cosa. Les discapacitats no necessiten cura. El que realment necessita cura és la propensió de la societat a veure la comunitat de discapacitats com poc més que personatges de la vida real d'un Pel·lícula de Tod Browning . Les persones amb discapacitat no són monstres. La discapacitat no és una mala paraula. Podeu aprendre molt de nosaltres.